존경하는 한국루게릭병연구학회 회원 여러분.
안녕하십니까. 2024년 회장을 맡게 된 서울대학교병원 신경과 성정준입니다.

한국루게릭병연구학회는 2020년 김승현 교수님을 모시고 루게릭병을 연구하는 기초, 임상 연구자들이 모여 처음 연구회로 시작, 2021년 연구학회로 발돋움하고 이제 많은 회원들이 참여하여 더욱 풍성해졌습니다. 특히 루게릭병을 연구하는 연구자가 국내에 부족한 상황에서 기초의학자와 임상의가 모여 토론할 수 있는 장으로 네트워크를 강화해서 연구학회를 더 확대하고, 회원 여러분의 연구를 한 단계 발전시키는 일이 저의 가장 큰 임무라고 생각합니다.

루게릭병은 인류에게 가장 잔인한 병이기에 환자와 가족은 이 질병에 대한 연구 및 임상 발전상황에 대하여 누구보다 더 궁금해합니다. 국제적으로도 International Symposium on ALS/MND는 루게릭병 환우회인 Motor Neuron Disease Association과 함께 학술대회를 개최해서 환자들과 연구자들 사이에 깊은 유대관계를 유지하고 있습니다. 이에 우리 학회도 한국루게릭병협회(Korean ALS Association, KALSA)와 공동으로 추계 심포지움을 개최하여 연구자도 루게릭병 환우들의 고통을 알게 하고, 환우도 최신 연구동향을 알게 되어 질병 정복을 앞당기는 데 초석이 되고자 한 것입니다. 이러한 구조는 여러 질환의 환우 및 연구학회의 모범이 될 것으로 확신합니다.

오늘도 누군가는 루게릭병 진단을 받고, 또 새로운 치료제 소식을 듣기 위해서 심포지움에 참석했다가 눈물을 훔치며 돌아가는 환우들, 어쩌면 우리 회원 모두는 숙명처럼 이들의 눈물과 고통을 함께 안고 가는 사람들일지 모릅니다. 그러나 루게릭병 연구와 임상시험이 그 어느 때보다 활발하게 진행되고 있기 때문에 곧 괄목할만한 성과가 있으리라고 믿습니다.

줄기세포치료제, 신경염증치료제, 유전자치료제 등 치료제 개발의 가능성이 높아짐에 따라서 루게릭병의 대증요법에 대한 중요성도 강조되고 있습니다.

회원 여러분들의 궁극적인 목표인 루게릭병의 정복은 기초의학자와 임상의 협력 없이는 불가능합니다. 루게릭병에 관련된 기초, 임상적 학문의 토론과 소통을 증진시켜 나가야 합니다.

한국루게릭병연구학회는 치료제 개발에 한층 다가설 수 있도록 최신연구자료를 신속하게 공유하는 시스템과 연구발표의 기회를 확충하겠습니다. 루게릭병 연구자의 저변확대를 위하여 국내와 국외, 중앙과 지방 연구자들과의 공조 및 활성화에 힘쓰겠습니다. 또한 그러한 노력들에 아낌없는 지원을 할 것입니다. 적극적인 참여와 지도편달을 바랍니다.

감사합니다.

2024년 1월
한국루게릭병연구학회(Korean Consortium for ALS Research, KoCALS) 회장 성정준